平成25年度 教員提案型前期

難病患者の災害時支援及び防災対策に関する研究

研究番号 研究代表者 所属 職 氏名

RE-03

 看護学部 助手 藤村史穂子
共同研究者（提案団体名） 他の構成メンバー 所属 職 氏名
教員提案型の場合
提案団体はありません		 看護学部 助手 蘇武彩加
研究区分震災復興 研究分野社会・生活基盤分野
研究フィールド 岩手県内全域 研究協力者 【岩手県難病・疾病団体連絡協議会】代表理事･千葉健一（岩手県ベーチェット病友の会）、常任理事･中村康夫（岩手ミトコンドリア病友の会代表）、常任理事･小野寺寛子（岩手県重症筋無力症友の会代表）、理事･駒場恒雄（日本筋ジストロフィー協会岩手県支部長） 【岩手県難病相談・支援センター】難病相談支援員･矢羽々京子（岩手県難病連副代表理事、日本てんかん協会岩手県支部）、難病相談支援員･根田豊子 【岩手県保健福祉部健康国保課】 【厚生労働科学研究費補助金「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者の支援のあり方に関する研究」班】災害対策プロジェクトリーダー･溝口功一（国立病院機構静岡てんかん・神経医療センター副院長）、研究班員･千田圭二（国立病院機構岩手病院副院長）、研究班協力班員･野原正平（静岡県難病連相談役）

① 解決を目指す課題(何を解決するのか)
難病患者の生活実態や東日本大震災時の状況は調査の必要性が言われながら把握不十分である。そこで平成23年度に岩手県難病・疾病団体連絡協議会と協働で、難病患者に対してアンケート調査を実施し、生活や災害時の課題を明確化した。しかし時間の経過により新たな課題が生じたり、患者の災害への備えがその後どう変化したかは把握できていない。そこで、難病患者に対する今後の防災対策の一助となるよう、岩手県難病連と協働で再び調査を行う。
② 実施方法･取組みの概要
岩手県内の特定疾患医療費受給者のうちランダムに抽出した4,000名に対し、自記式の調査用紙を郵送にて発送・回収する。また震災時の状況について、3疾患群各3名にインタビューを行う。得られた結果は保健所や市町村担当課などの関係団体及び患者・家族に周知する他、難病支援対策の一助となるよう、関連する研究団体からも助言を得て提言としてまとめる。
研究成果報告書岩手県立大学機関リポジトリへ